#16 مدفونًا حيًا – (ليس) حياة مع متلازمة التعب المزمن/التهاب الدماغ والنخاع العضلي
يُخصّص بودكاست "بلوت هاوس" الحلقة رقم 16، بعنوان "مدفونون أحياءً - (ليس) حياة مع متلازمة التعب المزمن/التهاب الدماغ والنخاع العضلي"، لموضوع لا يزال مجهولاً للكثيرين، ولكنه يؤثر على الملايين: متلازمة التعب المزمن/التهاب الدماغ والنخاع العضلي. تُقدّم هذه الحلقة، التي تمتد لحوالي ثلاث ساعات، لمحات مؤثرة عن حياة المصابين وعائلاتهم في ألمانيا.
يمكن وصف أجواء الاستماع إلى هذا البودكاست بأنها مزيج من القشعريرة والدموع والاهتمام الشديد. مع تقديم فيزا في، المعروفة أيضاً باسم لوتي، لحلقتها، يتضح سريعاً مدى عمق الموضوع وتأثيره. يكاد يكون من المخجل الاستماع إلى هذا البودكاست، لأن المصابين بمتلازمة التعب المزمن/التهاب الدماغ والنخاع العضلي بشدة لا يستطيعون تحمّل أدنى صوت لأيام أو سنوات. يمكن لأدنى مُحفّز أن يُرهق أجسادهم، مما يجعل التعافي الجسدي من صوت واحد يستغرق شهوراً.
لم يسمع الكثير من الناس من قبل عن متلازمة التعب المزمن/التهاب الدماغ والنخاع الشوكي، مما يجعل من الأهمية بمكان أن يحظى هذا المرض بمزيد من الاهتمام في المجتمع.
لكن ما هو متلازمة التعب المزمن/التهاب الدماغ والنخاع العضلي (ME/CFS) تحديداً؟
متلازمة التعب المزمن/التهاب الدماغ والنخاع العضلي (ME/CFS)، مرض عصبي مناعي حاد يؤدي غالبًا إلى إعاقة جسدية شديدة. عادةً ما يظهر المرض بعد الإصابة بمرض معدٍ، مثل عدوى فيروس إبشتاين-بار، أو الإنفلونزا، أو - بشكل متزايد منذ جائحة كوفيد-19 - الإصابة بفيروس كوفيد-19 نفسه. لذلك، من المتوقع حدوث زيادة ملحوظة في عدد حالات متلازمة التعب المزمن/التهاب الدماغ والنخاع العضلي. يعاني المصابون من ضعف جسدي حاد، يُفسر في البداية خطأً على أنه أعراض نفسية. يؤدي نقص الوعي في النظام الصحي، وبين الأطباء، وفي المجتمع عمومًا، إلى ترك المرضى غالبًا لمواجهة مرضهم بمفردهم دون أي مساعدة. يُصاب بهذا المرض حوالي 17 مليون شخص حول العالم. في ألمانيا، قُدّر عدد المصابين بمتلازمة التعب المزمن/التهاب الدماغ والنخاع العضلي بحوالي 250 ألف شخص قبل جائحة كوفيد-19، من بينهم 40 ألف طفل ومراهق - وهو عدد في ازدياد بسبب الجائحة.
في الحلقة السادسة عشرة من البودكاست "مدفونون أحياءً - (ليس) حياة مع متلازمة التعب المزمن/التهاب الدماغ والنخاع العضلي"، تروي لوتي قصص خمس حالات من ألمانيا، تراوحت شدتها بين الشديدة والشديدة جدًا. تتحدث مع الأقارب والأصدقاء عن المراحل الأولى للمرض، وتطوره، والرعاية التي قدمها الأحباء حتى وفاة المريض. على الرغم من أن مدة الحلقة تقارب ثلاث ساعات، إلا أنها تصف الحالات بوضوح وبأسلوب سهل الفهم. خاصةً في نهاية الحلقة، يوجه العديد من المرضى وعائلاتهم نداءات موجهة إلى قطاعي الطب والصيدلة، بالإضافة إلى السياسيين والمجتمع. وللمساهمة في تحقيق هذه النداءات، أطلقت لوتي حملة تبرعات خاصة بها (انظر الرابط أدناه). كما صرحت بأن جزءًا من عائدات الإعلانات لهذه الحلقة سيُتبرع به. وتعتزم شركة "ستوديو بامنز"، الشركة المنتجة للبودكاست التابعة لـ"بلوت هاوس"، المساهمة أيضًا في أبحاث متلازمة التعب المزمن/التهاب الدماغ والنخاع العضلي.
(شمال شرق)
استمع الآن:
▶ سبوتيفاي: الحلقة 16 - مدفون حيًا
▶ مزيد من المعلومات والمصادر:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs
www.plothousepodcast.de/episodes/folge16
