#16 Θαμμένος ζωντανός – (Όχι) μια ζωή με ME/CFS
Το podcast "Plothouse" αφιερώνει το επεισόδιο #16, "Buried Alive – (Not) a Life with ME/CFS", σε ένα θέμα που εξακολουθεί να είναι άγνωστο σε πολλούς – αλλά επηρεάζει εκατομμύρια: ME/CFS, Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα, γνωστή και ως Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης. Το περίπου τρίωρο επεισόδιο προσφέρει συγκινητικές πληροφορίες για τη ζωή όσων έχουν προσβληθεί και των οικογενειών τους στη Γερμανία:
Η ατμόσφαιρα κατά την ακρόαση αυτού του podcast μπορεί να περιγραφεί ως ανατριχίλα, δάκρυα στα μάτια και έντονη προσοχή. Καθώς η Visa Vie, γνωστή και ως Lottie, παρουσιάζει το επεισόδιό της, γίνεται γρήγορα σαφές πόσο έντονο και συγκινητικό είναι το θέμα. Φαίνεται σχεδόν ντροπιαστικό ακόμη και να μπορεί κανείς να ακούσει αυτό το podcast – επειδή οι άνθρωποι που είναι σοβαρά άρρωστοι με ME/CFS δεν μπορούν να ανεχθούν ούτε τον παραμικρό θόρυβο για μέρες ή χρόνια. Το παραμικρό ερέθισμα μπορεί να κατακλύσει το σώμα τους, προκαλώντας μήνες για σωματική ανάρρωση από έναν μόνο ήχο.
Πολλοί άνθρωποι δεν έχουν ακούσει ποτέ για το ME/CFS, γεγονός που καθιστά ακόμη πιο σημαντικό το γεγονός ότι αυτή η ασθένεια τυγχάνει μεγαλύτερης προσοχής στην κοινωνία.
Αλλά τι ακριβώς είναι το ME/CFS;
Η μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ΜΕ/ΣΧΚ), γνωστή και ως σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, είναι μια σοβαρή νευροανοσολογική ασθένεια που συχνά οδηγεί σε υψηλό βαθμό σωματικής αναπηρίας. Η ασθένεια εμφανίζεται συνήθως μετά από μια μολυσματική ασθένεια, όπως η λοίμωξη από τον ιό Epstein-Barr, η γρίπη ή - όλο και περισσότερο από την πανδημία COVID-19 - μια λοίμωξη COVID-19. Επομένως, αναμένεται σημαντική αύξηση στον αριθμό των κρουσμάτων ΜΕ/ΣΧΚ. Οι πάσχοντες υποφέρουν από οξεία σωματική αδυναμία, η οποία συχνά αρχικά παρερμηνεύεται ως ψυχολογικά συμπτώματα. Η έλλειψη ευαισθητοποίησης στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, μεταξύ των γιατρών και στην κοινωνία γενικότερα σημαίνει ότι οι ασθενείς συχνά αφήνονται να αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους μόνοι τους και δεν λαμβάνουν καμία βοήθεια. Παγκοσμίως, επηρεάζονται περίπου 17 εκατομμύρια άνθρωποι. Στη Γερμανία, ο αριθμός των πασχόντων από ΜΕ/ΣΧΚ εκτιμήθηκε σε περίπου 250.000 πριν από την πανδημία COVID-19, συμπεριλαμβανομένων 40.000 παιδιών και εφήβων - ένας αριθμός που αυξάνεται λόγω της πανδημίας.
Στο podcast «#16 Buried Alive – (Not) a Life with ME/CFS», η Lottie αφηγείται τις ιστορίες πέντε σοβαρών έως πολύ σοβαρών περιπτώσεων της νόσου από τη Γερμανία. Μιλάει με συγγενείς και φίλους για τα αρχικά στάδια της νόσου, την εξέλιξή της και τη φροντίδα που παρέχεται από τα αγαπημένα πρόσωπα μέχρι τον θάνατο του ασθενούς. Παρά τη διάρκεια σχεδόν τριών ωρών του podcast, περιγράφει τις καταστάσεις με γλαφυρό και εύκολα κατανοητό τρόπο. Ειδικά προς το τέλος, πολλοί ασθενείς και οι οικογένειές τους κάνουν εκκλήσεις. Αυτές οι εκκλήσεις απευθύνονται στις ιατρικές και φαρμακευτικές βιομηχανίες, καθώς και στους πολιτικούς και την κοινωνία. Για να βοηθήσει στην πραγματοποίηση αυτών των επιθυμιών, η Lottie ξεκίνησε τη δική της εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων (δείτε τον σύνδεσμο παρακάτω). Δηλώνει επίσης ότι ένα μέρος των διαφημιστικών εσόδων από αυτό το επεισόδιο του podcast θα δωρηθεί. Το Studio Bummens, η εταιρεία παραγωγής podcast της Plothouse, σκοπεύει επίσης να συνεισφέρει στην έρευνα για το ME/CFS.
(ΒΑ)
Ακούστε τώρα:
▶ Spotify: Επεισόδιο 16 – Θαμμένοι ζωντανοί
▶ Περισσότερες πληροφορίες και πηγές:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs
www.plothousepodcast.de/episodes/folge16
