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#16 Enterré vivant – (Pas) une vie avec l'EM/SFC
Le podcast « Plothouse » consacre son 16e épisode, « Enterré vivant – (Pas) une vie avec l'EM/SFC », à un sujet encore méconnu du grand public, mais qui touche des millions de personnes : l'EM/SFC, ou encéphalomyélite myalgique, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique. Cet épisode d'environ trois heures offre un témoignage poignant sur la vie des personnes atteintes et de leurs familles en Allemagne.
L'écoute de ce podcast est une expérience bouleversante, entre frissons, larmes et une attention soutenue. Dès les premières notes de Visa Vie, alias Lottie, on comprend l'intensité et la force émotionnelle du sujet. Écouter ce podcast semble presque honteux, car les personnes gravement atteintes d'EM/SFC ne supportent pas le moindre bruit pendant des jours, voire des années. Le moindre stimulus peut les paralyser, et leur rétablissement physique peut prendre des mois.
Beaucoup de gens n'ont jamais entendu parler de l'EM/SFC auparavant, ce qui rend d'autant plus important que cette maladie reçoive davantage d'attention dans la société.
Mais qu'est-ce que l'EM/SFC exactement ?
L’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, est une maladie neuro-immunologique grave qui entraîne souvent un handicap physique important. Elle survient généralement après une maladie infectieuse, comme une infection par le virus d’Epstein-Barr, la grippe ou, de plus en plus fréquemment depuis la pandémie de COVID-19, une infection par le COVID-19. Par conséquent, une augmentation significative du nombre de cas d’EM/SFC est attendue. Les personnes atteintes souffrent d’une faiblesse physique aiguë, souvent initialement interprétée à tort comme des symptômes psychologiques. Le manque de sensibilisation au sein du système de santé, parmi les médecins et dans la société en général fait que les patients sont souvent laissés à eux-mêmes face à leur maladie, sans aucune aide. À l’échelle mondiale, environ 17 millions de personnes sont touchées. En Allemagne, on estimait à environ 250 000 le nombre de personnes atteintes d’EM/SFC avant la pandémie de COVID-19, dont 40 000 enfants et adolescents – un chiffre qui a augmenté en raison de la pandémie.
Dans le podcast « #16 Enterré vivant – (Pas) une vie avec l’EM/SFC », Lottie raconte l’histoire de cinq personnes atteintes d’EM/SFC, souffrant de formes graves à très graves de la maladie, en Allemagne. Elle s’entretient avec des proches et des amis au sujet des premiers stades de la maladie, de son évolution et des soins prodigués par les êtres chers jusqu’au décès du patient. Malgré la durée du podcast, qui atteint près de trois heures, elle décrit les situations avec force et clarté. Vers la fin, de nombreux patients et leurs familles lancent des appels à l’aide. Ces appels s’adressent aux industries pharmaceutique et médicale, ainsi qu’aux responsables politiques et à la société. Afin de contribuer à la réalisation de ces souhaits, Lottie a lancé sa propre campagne de financement participatif (voir lien ci-dessous). Elle précise également qu’une partie des revenus publicitaires de cet épisode sera reversée à la recherche sur l’EM/SFC. Studio Bummens, la société de production de podcasts de Plothouse, souhaite également soutenir la recherche sur l’EM/SFC.
(NE)
Écoutez maintenant :
▶ Spotify : Épisode 16 – Enterré vivant
▶ Plus d’infos et sources :
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs
www.plothousepodcast.de/episodes/folge16
