#16 קבור בחיים – (לא) חיים עם ME/CFS
הפודקאסט "Plothouse" מקדיש את פרק מספר 16, "קבורים בחיים - (לא) חיים עם ME/CFS", לנושא שעדיין אינו מוכר לרבים - אך משפיע על מיליונים: ME/CFS, דלקת מוח מיאלגית, המכונה גם תסמונת עייפות כרונית. הפרק, שאורכו כשלוש שעות, מציע תובנות מרגשות על חייהם של הנפגעים ובני משפחותיהם בגרמניה:
האווירה בזמן האזנה לפודקאסט הזה יכולה להיות מתוארת כמעין צמרמורת, דמעות בעיניים ותשומת לב מרותקת. כאשר ויזה וי, המכונה גם לוטי, מציגה את הפרק שלה, מתברר במהירות עד כמה הנושא אינטנסיבי ומרגש. נראה כמעט מביש אפילו להיות מסוגלים להאזין לפודקאסט הזה - מכיוון שאנשים שחולים קשה ב-ME/CFS אינם יכולים לסבול אפילו את הרעש הקל ביותר במשך ימים או שנים. הגירוי הקל ביותר יכול להציף את גופם, ולגרום להחלמה הפיזית מצליל בודד להימשך חודשים.
אנשים רבים מעולם לא שמעו על ME/CFS קודם לכן, מה שהופך את זה לחשוב עוד יותר שמחלה זו מקבלת יותר תשומת לב בחברה.
אבל מה זה בעצם ME/CFS?
דלקת אנצפלומיאליטיס מיאלגית (ME/CFS), הידועה גם בשם תסמונת עייפות כרונית, היא מחלה נוירואימונולוגית קשה המובילה לעיתים קרובות לרמה גבוהה של נכות פיזית. המחלה מופיעה בדרך כלל לאחר מחלה זיהומית, כגון זיהום בנגיף אפשטיין-בר, שפעת, או - באופן גובר מאז מגפת הקורונה - זיהום בקורונה. לכן, צפויה עלייה משמעותית במספר מקרי ה-ME/CFS. הנפגעים סובלים מחולשה גופנית חריפה, שלעתים קרובות מתפרשת בתחילה בטעות כתסמינים פסיכולוגיים. חוסר מודעות במערכת הבריאות, בקרב רופאים ובחברה בכללותה פירושו שלעתים קרובות נותרים חולים להתמודד עם מחלתם לבד ואינם מקבלים עזרה. ברחבי העולם, כ-17 מיליון איש מושפעים. בגרמניה, מספר הסובלים מ-ME/CFS הוערך בכ-250,000 לפני מגפת הקורונה, כולל 40,000 ילדים ובני נוער - מספר שעולה עקב המגפה.
בפודקאסט "#16 קבורה בחיים - (לא) חיים עם ME/CFS", לוטי מספרת את סיפוריהם של חמישה מקרים קשים עד קשים מאוד של המחלה מגרמניה. היא משוחחת עם קרובי משפחה וחברים על השלבים הראשונים של המחלה, התקדמותה והטיפול שניתן על ידי יקיריהם עד מותו של המטופל. למרות אורכו של הפודקאסט, שאורכו כמעט שלוש שעות, היא מתארת את המצבים בצורה חיה וקלה להבנה. במיוחד לקראת הסוף, חולים רבים ובני משפחותיהם פונים לציבור. פניות אלו מופנות לתעשיות הרפואה והפרמצבטיקה, כמו גם לפוליטיקאים ולחברה. כדי לסייע בהגשמת משאלות אלו, לוטי השיקה קמפיין גיוס תרומות משלה (ראה קישור למטה). היא גם מציינת שחלק מהכנסות הפרסום מפרק פודקאסט זה ייתרמו. Studio Bummens, חברת הפקת הפודקאסטים של Plothouse, מתכוונת גם לתרום למחקר ME/CFS.
(צפון מזרח)
האזינו עכשיו:
▶ ספוטיפיי: פרק 16 – קבורים בחיים
▶ מידע נוסף ומקורות:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs
www.plothousepodcast.de/episodes/folge16
