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#16 Seppelliti vivi – (Non) una vita con ME/CFS
Il podcast "Plothouse" dedica l'episodio n. 16, "Buried Alive – (Not) a Life with ME/CFS", a un argomento ancora sconosciuto a molti, ma che colpisce milioni di persone: la ME/CFS, l'encefalomielite mialgica, nota anche come sindrome da stanchezza cronica. L'episodio, della durata di circa tre ore, offre spunti toccanti sulla vita delle persone colpite e delle loro famiglie in Germania:
l'atmosfera che si respira ascoltando questo podcast può essere descritta come un'atmosfera di pelle d'oca, lacrime agli occhi e attenzione rapita. Mentre Visa Vie, nota anche come Lottie, presenta il suo episodio, diventa subito chiaro quanto sia intenso e toccante l'argomento. Sembra quasi vergognoso anche solo riuscire ad ascoltare questo podcast, perché le persone gravemente malate di ME/CFS non riescono a tollerare nemmeno il minimo rumore per giorni o anni. Il minimo stimolo può sopraffare il loro corpo, causando mesi di recupero fisico da un singolo suono.
Molte persone non hanno mai sentito parlare di ME/CFS prima, il che rende ancora più importante che questa malattia riceva maggiore attenzione nella società.
Ma cos'è esattamente la ME/CFS?
L'encefalomielite mialgica (ME/CFS), nota anche come sindrome da stanchezza cronica, è una grave malattia neuroimmunologica che spesso porta a un elevato grado di disabilità fisica. La malattia si manifesta solitamente dopo una malattia infettiva, come l'infezione da virus di Epstein-Barr, l'influenza o, sempre più frequentemente a partire dalla pandemia di COVID-19, un'infezione da COVID-19. Pertanto, è previsto un aumento significativo del numero di casi di ME/CFS. Le persone colpite soffrono di una debolezza fisica acuta, che spesso viene inizialmente interpretata erroneamente come sintomi psicologici. La mancanza di consapevolezza all'interno del sistema sanitario, tra i medici e nella società in generale fa sì che i pazienti siano spesso lasciati soli ad affrontare la loro malattia e non ricevano alcun aiuto. In tutto il mondo, circa 17 milioni di persone sono colpite. In Germania, il numero di persone affette da ME/CFS era stimato in circa 250.000 prima della pandemia di COVID-19, inclusi 40.000 bambini e adolescenti, un numero che è in aumento a causa della pandemia.
Nel podcast "#16 Buried Alive – (Not) a Life with ME/CFS", Lottie racconta le storie di cinque casi gravi o molto gravi di ME/CFS provenienti dalla Germania. Parla con parenti e amici delle fasi iniziali della malattia, della sua progressione e delle cure fornite dai propri cari fino alla morte del paziente. Nonostante la durata del podcast di quasi tre ore, descrive le situazioni in modo vivido e facilmente comprensibile. Soprattutto verso la fine, molti pazienti e le loro famiglie lanciano appelli. Questi appelli sono rivolti all'industria medica e farmaceutica, nonché ai politici e alla società. Per contribuire a realizzare questi desideri, Lottie ha lanciato una propria campagna di raccolta fondi (vedi link sotto). Afferma inoltre che una parte dei ricavi pubblicitari di questo episodio del podcast sarà devoluta. Studio Bummens, la società di produzione di podcast di Plothouse, intende anche contribuire alla ricerca sulla ME/CFS.
(NE)
Ascolta ora:
▶ Spotify: Episodio 16 – Buried Alive
▶ Ulteriori informazioni e fonti:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs
www.plothousepodcast.de/episodes/folge16
