REKLAMA
#16 Pogrzebany żywcem – (Nie)życie z ME/CFS
Podcast „Plothouse” poświęca odcinek nr 16, „Buried Alive – (Not) a Life with ME/CFS”, tematowi, który wciąż pozostaje nieznany wielu osobom, ale dotyka miliony: ME/CFS, czyli encefalopatii mielinowej, znanej również jako zespół przewlekłego zmęczenia. Ten około trzygodzinny odcinek oferuje poruszające spojrzenie na życie osób dotkniętych tą chorobą i ich rodzin w Niemczech:
atmosferę podczas słuchania tego podcastu można opisać jako gęsią skórkę, łzy w oczach i pełne skupienie. Gdy Visa Vie, znana również jako Lottie, prezentuje swój odcinek, szybko staje się jasne, jak intensywny i poruszający jest ten temat. Słuchanie tego podcastu wydaje się wręcz wstydliwe – ponieważ osoby ciężko chore na ME/CFS nie tolerują nawet najmniejszego hałasu przez dni, a nawet lata. Najmniejszy bodziec może przytłoczyć ich organizm, powodując, że powrót do zdrowia po jednym dźwięku może trwać miesiącami.
Wiele osób nigdy wcześniej nie słyszało o ME/CFS, co sprawia, że tym ważniejsze jest poświęcenie tej chorobie większej uwagi w społeczeństwie.
Ale czym właściwie jest ME/CFS?
Zespół chronicznego zmęczenia (ME/CFS), znany również jako zespół chronicznego zmęczenia, to ciężka choroba neuroimmunologiczna, która często prowadzi do znacznego stopnia niepełnosprawności fizycznej. Choroba zwykle występuje po przebytej chorobie zakaźnej, takiej jak zakażenie wirusem Epsteina-Barr, grypa lub – coraz częściej od czasu pandemii COVID-19 – infekcja COVID-19. W związku z tym spodziewany jest znaczny wzrost liczby przypadków ME/CFS. Osoby dotknięte tą chorobą cierpią na ostre osłabienie fizyczne, które często jest początkowo błędnie interpretowane jako objawy psychologiczne. Brak świadomości w systemie opieki zdrowotnej, wśród lekarzy i w społeczeństwie oznacza, że pacjenci często są pozostawieni samym sobie i nie otrzymują żadnej pomocy. Na całym świecie na ME/CFS choruje około 17 milionów osób. W Niemczech liczbę osób cierpiących na ME/CFS szacowano przed pandemią COVID-19 na około 250 000, w tym 40 000 dzieci i młodzieży – liczba ta stale rośnie w związku z pandemią.
W podcaście „#16 Buried Alive – (Not) a Life with ME/CFS” Lottie opowiada historie pięciu ciężkich i bardzo ciężkich przypadków choroby z Niemiec. Rozmawia z krewnymi i przyjaciółmi o początkowych stadiach choroby, jej przebiegu oraz opiece, jaką sprawowali bliscy aż do śmierci pacjenta. Pomimo prawie trzygodzinnej długości podcastu, Lottie opisuje sytuacje w sposób sugestywny i łatwy do zrozumienia. Szczególnie pod koniec wielu pacjentów i ich rodziny apeluje. Apel ten skierowany jest do przemysłu medycznego i farmaceutycznego, a także do polityków i społeczeństwa. Aby pomóc w spełnieniu tych życzeń, Lottie uruchomiła własną kampanię zbierania funduszy (zobacz link poniżej). Zadeklarowała również, że część przychodów z reklam z tego odcinka podcastu zostanie przekazana na cele charytatywne. Studio Bummens, firma produkująca podcasty Plothouse, również zamierza wesprzeć badania nad ME/CFS.
(NE)
Posłuchaj teraz:
▶ Spotify: Odcinek 16 – Buried Alive
▶ Więcej informacji i źródeł:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs
www.plothousepodcast.de/episodes/folge16
