#16 Lebendig begraben – (K)ein Leben mit ME/CFS
Der Podcast „Plothouse“ widmet sich in Folge #16 „Lebendig begraben – (K)ein Leben mit ME/CFS“ einem Thema, das vielen bislang unbekannt ist – aber Millionen betrifft: ME/CFS, die Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue-Syndrom. Die rund dreistündige Episode gibt bewegende Einblicke in das Leben von Betroffenen und deren Angehörigen in Deutschland:
Mit Gänsehaut, Tränen in den Augen und gespanntem Zuhören lässt sich die Atmosphäre beim Hören dieses Podcasts beschreiben. Während Visa Vie, auch Lottie genannt, ihre Folge präsentiert, wird schnell klar, wie intensiv und bewegend das Thema ist. Es erscheint fast beschämend, überhaupt in der Lage zu sein, diesen Podcast hören zu können – denn Menschen, die sehr schwer an ME/CFS erkrankt sind, können Tage oder Jahre lang nicht einmal ein leises Geräusch ertragen. Ihr Körper kann schon der kleinste Reiz überfordern und dafür sorgen, dass die körperliche Erholung von einem einzigen Geräusch Monate andauern kann.
Viele Menschen haben zuvor noch nie von ME/CFS gehört, weshalb es umso wichtiger ist, dass diese Krankheit mehr Aufmerksamkeit in der Gesellschaft bekommt.
Doch was genau ist ME/CFS?
Die Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue-Syndrom ist eineschwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Die Krankheit tritt meist nach einer Infektionskrankheit auf, zum Beispiel nach einer Erkrankung mit dem Epstein-Barr-Virus, Influenza oder – seit der Coronapandemie zunehmend – nach einer Coronainfektion. Daher wird mit einer deutlichen Zunahme ME/CFS-Erkrankter gerechnet. Betroffene leiden unter einer akuten körperlichen Schwäche, die häufig zunächst als psychische Symptome fehlgedeutet wird. Das Unwissen im Gesundheitssystem, bei Ärzt:innen und in der Gesellschaft führt dazu, dass Erkrankte mit ihrer Krankheit oft allein gelassen werden und keine Hilfe erhalten. Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland wurde die Zahl der ME/CFS-Betroffenen vor der COVID-19-Pandemie auf etwa250.000geschätzt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche – Tendenz durch die Pandemie steigend.
Im Podcast “#16 Lebendig begraben – (K)ein Leben mit ME/CFS” erzählt Lottie von fünf schweren bis sehr schweren Krankheitsfällen aus Deutschland. Sie spricht mit Angehörigen oder Freund:innen über die Anfangszeit der Erkrankung, den Verlauf und die Pflegeleistungen, die Nahestehende bis hin zum Tod der Betroffenen erbringen. Sie beschreibt die Situationen bildlich und leicht verständlich, trotz der Podcastlänge von fast drei Stunden. Vor allem am Ende kommen viele Betroffene oder Angehörige mit Appellen zu Wort. Sie richten sich an die Medizin- und Pharmaindustrie sowie an die Politik und die Gesellschaft. Um diese Wünsche wahr werden zu lassen, hat Lottie eine eigene Spendenaktion ins Leben gerufen (siehe Link unten). Auch ein Teil der Werbeeinnahmen aus der Podcastfolge wird laut eigener Aussage gespendet. Studio Bummens, die Podcast-Produktionsfirma von Plothouse, möchte ebenfalls etwas an die Forschung zu ME/CFS spenden.
(NE)
Jetzt reinhören:
▶ Spotify: Folge 16 – Lebendig begraben
▶ Weitere Infos & Quellen:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs
www.plothousepodcast.de/episodes/folge16
