РЕКЛАМА
#16 Похоронен заживо – (Не) жизнь с синдромом хронической усталости/миалгическим энцефаломиелитом
Подкаст «Plothouse» посвящает 16-й эпизод «Похоронены заживо – (Не) жизнь с ME/CFS» теме, которая до сих пор многим неизвестна, но затрагивает миллионы людей: ME/CFS, миалгический энцефаломиелит, также известный как синдром хронической усталости. Примерно трехчасовой эпизод предлагает трогательные истории из жизни пострадавших и их семей в Германии:
атмосферу во время прослушивания подкаста можно описать как мурашки по коже, слезы на глазах и пристальное внимание. По мере того, как Виза Ви, также известная как Лотти, представляет свой эпизод, быстро становится ясно, насколько серьезна и трогательна эта тема. Кажется почти стыдным даже слушать этот подкаст, потому что люди, тяжело больные ME/CFS, не могут переносить даже малейший шум в течение нескольких дней или лет. Малейший раздражитель может перегрузить их организм, и физическое восстановление после одного звука может занять месяцы.
Многие люди никогда раньше не слышали о синдроме хронической усталости (СХУ), поэтому крайне важно уделять этому заболеванию больше внимания в обществе.
Но что же такое ME/CFS на самом деле?
Миалгический энцефаломиелит (МЭ/СХУ), также известный как синдром хронической усталости, — это тяжелое нейроиммунологическое заболевание, часто приводящее к значительной физической нетрудоспособности. Заболевание обычно возникает после инфекционного заболевания, такого как инфекция вирусом Эпштейна-Барр, грипп или — все чаще с пандемии COVID-19 — после заражения COVID-19. Поэтому ожидается значительное увеличение числа случаев МЭ/СХУ. Пострадавшие страдают от острой физической слабости, которая часто первоначально ошибочно принимается за психологические симптомы. Недостаточная осведомленность в системе здравоохранения, среди врачей и в обществе в целом приводит к тому, что пациенты часто остаются один на один со своей болезнью и не получают никакой помощи. Во всем мире этим заболеванием страдают около 17 миллионов человек. В Германии число больных МЭ/СХУ до пандемии COVID-19 оценивалось примерно в 250 000 человек, включая 40 000 детей и подростков — это число растет из-за пандемии.
В подкасте «#16 Похоронена заживо – (Не) жизнь с ME/CFS» Лотти рассказывает истории пяти тяжелых и очень тяжелых случаев этого заболевания из Германии. Она беседует с родственниками и друзьями о начальных стадиях болезни, ее прогрессировании и уходе, который оказывали близкие до самой смерти пациента. Несмотря на почти трехчасовую продолжительность подкаста, она описывает ситуации ярко и в легко понятной форме. Особенно ближе к концу многие пациенты и их семьи обращаются с просьбами. Эти просьбы адресованы медицинской и фармацевтической промышленности, а также политикам и обществу. Чтобы помочь воплотить эти пожелания в жизнь, Лотти запустила собственную кампанию по сбору средств (см. ссылку ниже). Она также заявляет, что часть доходов от рекламы в этом эпизоде подкаста будет пожертвована. Компания Studio Bummens, занимающаяся производством подкастов для Plothouse, также намерена внести свой вклад в исследования ME/CFS.
(СВ)
Слушайте прямо сейчас:
▶ Spotify: Эпизод 16 – Похоронен заживо
▶ Дополнительная информация и источники:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs
www.plothousepodcast.de/episodes/folge16
