Reklam
#16 Diri diri gömülmek – ME/CFS ile bir hayat (değil)
"Plothouse" podcast'i, 16. bölümü olan "Dirilerek Gömülmek – ME/CFS ile Bir Yaşam (Değil)"i, birçok kişi için hala bilinmeyen ancak milyonları etkileyen bir konuya ayırıyor: ME/CFS, diğer adıyla Miyaljik Ensefalomiyelit, yani Kronik Yorgunluk Sendromu. Yaklaşık üç saatlik bölüm, Almanya'da bu hastalıktan etkilenenlerin ve ailelerinin yaşamlarına dair dokunaklı bilgiler sunuyor:
Bu podcast'i dinlerken hissedilen atmosfer, tüyler ürpertici, gözlerde yaşlar ve büyük bir dikkatle dinleme olarak tanımlanabilir. Visa Vie, diğer adıyla Lottie, bölümünü sunarken, konunun ne kadar yoğun ve dokunaklı olduğu hemen anlaşılıyor. Bu podcast'i dinleyebilmek bile neredeyse utanç verici görünüyor; çünkü ME/CFS'den ciddi şekilde etkilenen insanlar günlerce veya yıllarca en ufak bir sese bile tahammül edemiyorlar. En ufak bir uyaran bile vücutlarını alt üst edebiliyor ve tek bir sesten kaynaklanan fiziksel iyileşmenin aylar sürmesine neden olabiliyor.
Birçok insan daha önce ME/CFS hastalığını hiç duymamıştır; bu da hastalığın toplumda daha fazla ilgi görmesinin önemini daha da artırmaktadır.
Peki ME/CFS tam olarak nedir?
Miyaljik ensefalomiyelit (ME/CFS), kronik yorgunluk sendromu olarak da bilinen, sıklıkla yüksek derecede fiziksel engelliliğe yol açan ciddi bir nöroimmünolojik hastalıktır. Hastalık genellikle Epstein-Barr virüsü enfeksiyonu, grip veya -COVID-19 pandemisinden bu yana giderek artan bir şekilde- COVID-19 enfeksiyonu gibi bulaşıcı bir hastalıktan sonra ortaya çıkar. Bu nedenle, ME/CFS vakalarının sayısında önemli bir artış beklenmektedir. Etkilenenler, genellikle başlangıçta psikolojik semptomlar olarak yanlış yorumlanan akut fiziksel güçsüzlükten muzdariptir. Sağlık sisteminde, doktorlar arasında ve genel olarak toplumda farkındalık eksikliği, hastaların genellikle hastalıklarıyla yalnız başlarına başa çıkmak zorunda kalmaları ve hiçbir yardım almamaları anlamına gelir. Dünya çapında yaklaşık 17 milyon insan etkilenmektedir. Almanya'da, COVID-19 pandemisinden önce ME/CFS hastalarının sayısının 250.000 civarında olduğu tahmin ediliyordu; bunların 40.000'i çocuk ve ergendi ve bu sayı pandemi nedeniyle artmaktadır.
“#16 Diri Diri Gömülmek – ME/CFS ile (Değil) Bir Yaşam” adlı podcast'te Lottie, Almanya'dan beş ağır ila çok ağır ME/CFS vakasının öyküsünü anlatıyor. Hastalığın başlangıç aşamaları, ilerleyişi ve hastanın ölümüne kadar sevdikleri tarafından sağlanan bakım hakkında akrabalar ve arkadaşlarla konuşuyor. Podcast'in yaklaşık üç saatlik uzunluğuna rağmen, durumları canlı ve kolay anlaşılır bir şekilde anlatıyor. Özellikle sonlara doğru, birçok hasta ve ailesi çağrıda bulunuyor. Bu çağrılar tıp ve ilaç endüstrilerine, politikacılara ve topluma yöneltiliyor. Bu isteklerin gerçekleşmesine yardımcı olmak için Lottie kendi bağış toplama kampanyasını başlattı (aşağıdaki bağlantıya bakın). Ayrıca bu podcast bölümünden elde edilen reklam gelirinin bir kısmının bağışlanacağını belirtiyor. Plothouse'un podcast yapım şirketi Studio Bummens de ME/CFS araştırmalarına katkıda bulunmayı planlıyor.
(NE)
Şimdi dinleyin:
▶ Spotify: Bölüm 16 – Diri Diri Gömülmek
▶ Daha fazla bilgi ve kaynaklar:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs
www.plothousepodcast.de/episodes/folge16
