#16 Похований живцем – (Не) життя з ME/CFS
Подкаст «Plothouse» присвячує 16-й епізод «Похований живцем – (не) життя з ME/CFS» темі, яка досі невідома багатьом, але впливає на мільйони: ME/CFS, міалгічний енцефаломієліт, також відомий як синдром хронічної втоми. Приблизно тригодинний епізод пропонує зворушливий погляд на життя постраждалих та їхніх сімей у Німеччині:
атмосферу під час прослуховування цього подкасту можна описати як мурашки по шкірі, сльози на очах та захоплена увага. Коли Віза Ві, також відома як Лотті, представляє свій епізод, швидко стає зрозуміло, наскільки інтенсивною та зворушливою є ця тема. Здається майже соромно навіть мати можливість слухати цей подкаст – адже люди, які тяжко хворі на ME/CFS, не можуть терпіти навіть найменшого шуму протягом днів або років. Найменший подразник може перевантажити їхній організм, змушуючи фізичне відновлення від одного звуку займати місяці.
Багато людей ніколи раніше не чули про ME/CFS, що робить ще важливішим, щоб це захворювання отримало більше уваги в суспільстві.
Але що саме таке ME/CFS?
Міалгічний енцефаломієліт (ME/CFS), також відомий як синдром хронічної втоми, – це важке нейроімунологічне захворювання, яке часто призводить до високого ступеня фізичної інвалідності. Захворювання зазвичай виникає після інфекційного захворювання, такого як інфекція вірусом Епштейна-Барр, грип або – все частіше з часів пандемії COVID-19 – інфекція COVID-19. Тому очікується значне збільшення кількості випадків ME/CFS. Хворі страждають від гострої фізичної слабкості, яку часто спочатку неправильно інтерпретують як психологічні симптоми. Відсутність обізнаності в системі охорони здоров'я, серед лікарів та в суспільстві загалом означає, що пацієнти часто залишаються наодинці зі своєю хворобою та не отримують жодної допомоги. У світі від цієї хвороби страждає приблизно 17 мільйонів людей. У Німеччині кількість хворих на ME/CFS оцінювалася приблизно в 250 000 до пандемії COVID-19, включаючи 40 000 дітей та підлітків, і ця цифра зростає через пандемію.
У подкасті «#16 Похований живцем – (Не) життя з ME/CFS» Лотті розповідає історії п’яти важких та дуже важких випадків захворювання з Німеччини. Вона розмовляє з родичами та друзями про початкові стадії хвороби, її прогресування та догляд, який надавали близькі до самої смерті пацієнта. Незважаючи на майже тригодинну тривалість подкасту, вона описує ситуації яскраво та зрозуміло. Особливо ближче до кінця багато пацієнтів та їхні родини звертаються зі клопотаннями. Ці звернення адресовані медичній та фармацевтичній промисловості, а також політикам та суспільству. Щоб допомогти втілити ці бажання в реальність, Лотті розпочала власну кампанію зі збору коштів (див. посилання нижче). Вона також заявляє, що частина рекламних доходів від цього епізоду подкасту буде пожертвувана. Studio Bummens, компанія Plothouse, що займається виробництвом подкастів, також має намір зробити свій внесок у дослідження ME/CFS.
(ПнСх)
Слухайте зараз:
▶ Spotify: Епізод 16 – Похований живцем
▶ Більше інформації та джерел:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs
www.plothousepodcast.de/episodes/folge16
