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#16 Enterrado vivo – (No) una vida con EM/SFC
El podcast "Plothouse" dedica el episodio n.° 16, "Enterrados vivos: (No) una vida con EM/SFC", a un tema aún desconocido para muchos, pero que afecta a millones: la EM/SFC, encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de fatiga crónica. El episodio, de aproximadamente tres horas de duración, ofrece una perspectiva conmovedora sobre la vida de los afectados y sus familias en Alemania:
la atmósfera que se respira al escuchar este podcast puede describirse como de piel de gallina, lágrimas en los ojos y una atención absorta. Mientras Visa Vie, también conocida como Lottie, presenta su episodio, rápidamente se hace evidente la intensidad y la conmoción del tema. Parece casi vergonzoso siquiera poder escuchar este podcast, ya que las personas con EM/SFC gravemente enfermas no pueden tolerar ni el más mínimo ruido durante días o incluso años. El más mínimo estímulo puede abrumar sus cuerpos, provocando que la recuperación física de un solo sonido tarde meses.
Muchas personas nunca han oído hablar del EM/SFC, lo que hace que sea aún más importante que esta enfermedad reciba más atención en la sociedad.
Pero ¿qué es exactamente el EM/SFC?
La encefalomielitis miálgica (EM/SFC), también conocida como síndrome de fatiga crónica, es una enfermedad neuroinmunológica grave que a menudo provoca un alto grado de discapacidad física. La enfermedad suele aparecer tras una enfermedad infecciosa, como la infección por el virus de Epstein-Barr, la gripe o, cada vez más desde la pandemia de COVID-19, una infección por COVID-19. Por lo tanto, se prevé un aumento significativo del número de casos de EM/SFC. Los afectados sufren una debilidad física aguda, que a menudo se malinterpreta inicialmente como síntomas psicológicos. La falta de concienciación en el sistema sanitario, entre los médicos y en la sociedad en general significa que los pacientes a menudo se ven abandonados a su suerte y no reciben ayuda. A nivel mundial, aproximadamente 17 millones de personas se ven afectadas. En Alemania, el número de pacientes con EM/SFC se estimaba en alrededor de 250.000 antes de la pandemia de COVID-19, incluidos 40.000 niños y adolescentes, una cifra que ha ido en aumento debido a la pandemia.
En el podcast "#16 Enterrado Vivo – (No) una Vida con EM/SFC", Lottie relata las historias de cinco casos de la enfermedad, desde graves hasta muy graves, en Alemania. Habla con familiares y amigos sobre las etapas iniciales de la enfermedad, su progresión y la atención brindada por sus seres queridos hasta su fallecimiento. A pesar de las casi tres horas de duración del podcast, describe las situaciones de forma vívida y comprensible. Especialmente hacia el final, muchos pacientes y sus familias hacen llamamientos. Estos llamamientos están dirigidos a las industrias médica y farmacéutica, así como a los políticos y a la sociedad. Para ayudar a que estos deseos se hagan realidad, Lottie ha lanzado su propia campaña de recaudación de fondos (ver enlace abajo). También afirma que una parte de los ingresos publicitarios de este episodio del podcast se donará. Studio Bummens, la productora de podcasts de Plothouse, también tiene la intención de contribuir a la investigación de la EM/SFC.
(NORDESTE)
Escucha ahora:
▶ Spotify: Episodio 16 – Enterrado vivo
▶ Más información y fuentes:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs
www.plothousepodcast.de/episodes/folge16
